DEBATINDLÆG: Klokken er 22.50, og jeg skal møde ind i nattevagt om ti minutter. Mine tanker kredser – som så ofte før – om mine børn, der er blevet svigtet af det system, som skulle have hjulpet os.
Jeg har kæmpet med Egedal Kommune i mere end ti år. Det er en lang historie, og den bliver desværre kun værre.
Jeg begyndte at arbejde om natten, fordi jeg var nødt til at være hjemme i dagtimerne, når mine børn var vågne og havde brug for mig. Begge havde behov for støtte hele tiden – og jeg gjorde alt hvad jeg kunne for, at de skulle have et trygt og godt liv.
Og det gør jeg stadig. Noget er blevet bedre af den massive støtte vi forældre har givet dem, men de har stadig et stort støttebehov.
Efter anbefaling fra psykiatrien søgte jeg i 2023 om tabt arbejdsfortjeneste. Afslaget kom fire måneder senere – kommunen erkendte, at mit barn var i målgruppen, men vi fik afslag, da de var i tvivl om, hvorvidt vi som forældre havde overskud og kompetencer nok til at varetage omsorgen.
Læs også: “Vi er ved at gå i stykker”: Ingen familier skal stå alene i Egedal
Det stod i skærende kontrast til vurderingerne fra psykiatri, VISO, familiebehandler og støttekontaktperson, som alle beskrev os som omsorgsfulde, kærlige og kompetente forældre. Efter syv måneder uden indtægt blev jeg tvunget til at tage natarbejde – bare for at holde os økonomisk oven vande.
Da Ankestyrelsen endelig hjemviste sagen, gik der yderligere 27 uger, før kommunen traf en ny afgørelse – denne gang med bevilling af fuld tabt arbejdsfortjeneste.
Vi har stadig ikke modtaget en beregning eller udbetaling.
Det her handler ikke kun om vores familie. Det handler om et system, hvor fejl, ventetid og mistillid er blevet normalen.
Vi har bl.a. oplevet sagsbehandlere sige: “Jeg vil gerne behandle jeres ansøgning, men I vil få afslag, for kommunen skal spare”.
Og til en ung med handicap, der spurgte, hvad der ville ske, hvis kommunen ikke kunne finde en bolig til hende, lød svaret: “Så er det jo gaden”.
Læs også: Forråelsen – det vi ikke taler om
Når sådanne udtalelser overhovedet kan finde sted, er der noget alvorligt galt. Jeg er, ligesom mange andre forældre til børn med handicap, træt af at høre om nye dialogmøder og mere borgerinddragelse, mens intet reelt ændrer sig. Vi har brug for, at ordene omsættes til handling – og at der endelig bliver lyttet til dem, det hele handler om.
Der er brug for nye mennesker i byrådet – mennesker, der forstår området indefra, og som ikke nøjes med at pege på problemerne, men som vil tage ansvar for at rydde op, og skabe reelle forandringer.
I denne valgkamp ser vi mange, der pludselig udtrykker forargelse over de oplevelser, som familier med handicap deler – præcis som de gjorde for fire år siden, sidst der var valg. Men sandheden er, at problemerne har været kendt i årevis. Forældre og pårørende har råbt op, skrevet til politikere, borgmester og forvaltning – uden at blive mødt af reel handling.
Læs også: Når der er noget galt i forvaltningen, er det politikernes ansvar at handle
Kun to af alle de politikere, vi henvendte os til, tog sig tid til at lytte, sætte sig ind i vores sag og forsøgte at hjælpe. Det siger desværre alt om, hvor svært det er at trænge igennem. Derfor har vi brug for nye stemmer i byrådet. Stemmer, der ikke bare taler om forandring og borgerinddragelse – men som reelt ønsker en forandring og anerkender de alvorlige konsekvenser der er, når hjælpen udebliver. Konsekvenser vi lever med til daglig.
Vi kan ikke længere acceptere, at mennesker med handicap og deres familier skal kæmpe for rettigheder, de allerede har. Jeg håber, at denne valgkamp bliver et vendepunkt – for børnene, for familierne og for dem, det hele handler om: mennesker med handicap.
Af Tine J. Michelsen,
forælder til to børn med handicap, bosat i Egedal
Ovenstående læserbrev er et udtryk for skribentens egen holdning
Debatsektionen i EgedalPosten er din mulighed for at dele det, der ligger dig på sinde, med resten af kommunen. Her får du en platform til at sætte ord på det, du finder vigtigt, og til at bidrage med dine egne perspektiver og idéer – uanset hvem du er.
Det særlige ved læserbrevene er, at de altid afspejler skribentens egne holdninger og ikke er et udtryk for, hvad EgedalPosten mener om emnet. Det er her, DU kan præge den lokale debat og bringe de emner op, som optager dig i hverdagen.
Hvad synes du?
Har du en kommentar til dette debatindlæg eller andet på hjerte, som du gerne vil dele med læserne af EgedalPosten? Så skriv til os på
Sandsynligheden for at få dit debatindlæg bragt er størst, hvis du medsender et eller flere billeder med relevans for emnet og/eller et foto af dig selv. Billedet vil blive bragt i forbindelse med debatindlægget.
Vi bringer ikke debatindlæg, der indeholder injurier eller på anden måde overtræder dansk lovgivning. Hvis dit debatindlæg drejer sig om artikler, undersøgelser, kommunale behandling af offentlige sager eller har et andet faktuelt omdrejningspunkt, så sørg for at sende et eller flere links, der hjælper os og andre til at forstå sammenhængen bedre. På EgedalPosten forbeholder vi os retten til at forkorte, redigere og undlade at bringe tilsendte indlæg.
